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                                                            发稿时间:2020-08-05 19:25:47

                                                            据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                            记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                            也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                            美国卫生与公共服务部长亚历克斯·阿扎 (Alex Azar)(图源:台湾“中央社”)

                                                            根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起,患者(持有澳大利亚医保卡)最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元,如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数(CPI)调整。

                                                            “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                                            王毅表示:“两岸实现统一是历史必然趋势,任何人任何势力都不可能阻挡。我们敦促美方充分认清台湾问题的高度敏感性,恪守一个中国原则和中美三个联合公报;奉劝美方丢掉不切实际的幻想,放下国内治的算计;正告美方不要试图挑战中国的底线,不要误判14亿中国人民捍卫国家统一的坚定决心。”海外网8月5日电 有消息称,美国卫生与公共服务部部长阿扎将于近日访台。对此,国台办发言人马晓光表示,坚决反对美国同中国台湾地区开展官方往来,民进党当局挟洋自重、甘当棋子,是十分危险的,也是不可能得逞的。

                                                            台湾外事部门8月5日发布声明,证实阿扎尔将在近日内访台,并与当局领导人蔡英文、外事部门负责人吴钊燮等人见面,并参访流行疫情指挥中心。声明提及,阿扎尔是自2014年以来首次访台的美国白宫内阁成员,也是1979年以来访台的层级最高的白宫内阁成员。

                                                            据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                            黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”